Waar is Bea?
Diabetes,  Zwangerschap

In ‘blijde’ verwachting…

Zwanger worden/zijn met een vooraf bekende medische indicatie

Al op de eerste date van mij en mijn vriend, werd mij dé vraag gesteld die je als millenial-dater en 30+’er moet stellen. ‘Hoe ziet je leven er over vijf jaar uit?’ Natuurlijk de verkapte vraag of ik kinderen wilde of niet. Ik geloof niet dat ik inmiddels nog verder hoef toe te lichten wat mijn antwoord hierop was. 😉 Een paar dates verder legde ik op tafel dat hij geen jonge blom van 28 jaar aan de haak had geslagen en dat ik toch niet nog vijf jaar ging wachten met de kinderwens. Vrij vertaald: als dat niet in zijn eigen vijf-jaren-plan zou passen, dan zou ik het dating-pad weer op gaan. Ook hier hoef ik denk ik niet verder toe te lichten wat zijn antwoord hierop was.

Gelukkig maar want een vrouwelijke diabeet bezwangeren dat gaat niet zonder de spreekwoordelijke slag of stoot. 😉 Als je het op de gezonde manier wil doen dan. En dat wilden we. Dus voordat alle anti-conceptie het raam uit mochten zaten we tegenover mijn internist met gekleurde blosjes op onze wangetjes: wij willen zwanger worden! Welkom in de wondere wereld van een zwangerschap met een medische indicatie.

Dit is het meest verstandige om te doen omdat een zwangerschap bij een diabeet wat risico’s met zich mee brengt. Zo is het verstandig dat je gemiddelde bloedsuikers een half jaar lang, volgens de wetenschappelijke richtlijnen, onder een bepaalde waarde zitten. Hoe ik dit heb bereikt, heb ik in een eerdere blog omschreven. Door het bewandelen van deze route heb ik zo enorm veel over mijzelf en mijn lichaam geleerd. Ik leerde dat als ik zelf de controle pakte (door regelmatig te meten, constant te sturen met insuline en voldoende bewegen) mijn bloedsuikers prima te managen zijn. Hierdoor kreeg ik een hernieuwd vertrouwen in mijn lichaam en mijn gezondheid. Ik had de diabetes volledig onder controle en was niet van plan deze controle uit handen te geven. Daarmee vertrouwde ik ook op mijn lichaam. Met dit hernieuwde (zelf)vertrouwen begon ik daarom aan de zwangerschap. Die verder zonder problemen verliep en waar ik met een grote glimlach op terugkijk. De enige domper in al deze mooie maanden is de begeleiding. Omdat ik vooraf al het stempel ‘medisch’/’high-risk-pregnancy’ had bedongen, deelden de verloskundigen en de gynaecologen mijn zelfvertrouwen niet. Ik kwam terecht in een wereld vol risico’s, wat-als-scenario’s en weinig persoonlijke begeleiding. Iets waar ik heel erg verdrietig om ben geweest. Mijn rotsvaste zelfvertrouwen in mijn lichaam heeft het enorm te verduren gehad. Maar wat ik van deze periode wel heb geleerd, is dat mijn mentale weerbaarheid uiteindelijk heeft gewonnen. Het vertrouwen in mijn lichaam en mijn gezondheid was er niet voor niets.

Maar eerst, terug naar zo’n elf maanden geleden. De medische malle molen…

Zwamger. Met diabetes. In Florida. In Disney World. Why not?

Medische protocollen

Toen ik eenmaal dolgelukkig met een positieve test in mijn hand zat, kwam ik onder controle te staan bij een verloskundige en een gynaecoloog. Beide in het ziekenhuis bij mij om de hoek. Laat ik vast verklappen dat het enige leuke aan een zwangerschap met een medische indicatie de vele extra echo’s zijn. Moet je het normaal gesproken doen met de termijn echo’s, lag ik bij zes weken al in de beugels om te zien of er sprake was van een kloppend hartje. Stukje bij beetje werd het ‘real’. Het was ons gegund, we zijn zwanger. Maar dat betekende ook, full-focus op glucosewaardes binnen de marge. Bij voorkeur tussen de vier en de zeven. Nu hoorde deze marges al een half jaar bij mijn leven en dus blaakte ik van het zelfvertrouwen het nu ook ‘wel te kunnen’. Natuurlijk zat ik nóg strakker op mijn waardes en controleerde ik vaker dan dat ik nu (uitgezwangerd en wel…) doe. Wat ook enorm hielp was dat ik mij niet ziek, zwak of misselijk voelde. Kortom: er was niets dat een gelukkige, gezonde zwangerschap in de weg leek te staan. Totdat je opeens wel héél vaak naar het ziekenhuis moet voor controle…

Het protocol voor risico-zwangerschappen in mijn ziekenhuis is, is dat je de eerste termijn bij een verloskundige ter controle komt (net als bij een ‘gezonde’ zwangerschap) en later in de zwangerschap bij de gynaecoloog. In totaal zijn er zo’n twaalf klinisch verloskundigen in het ziekenhuis en had ik dus tijdens ieder bezoek iemand anders.

Daarnaast hoort er, bij de medische protocollen van een zwangere diabeet, standaard een inleiding op 38 weken. De redenen hiervoor vind ik echter niet relevant voor mijn situatie of zelfs achterhaald. (daarover later meer) Ik wilde het allerliefst dat de natuur zijn gang kon gaan, zolang dat medisch verantwoord was en mijn leven of het leven van onze baby niet op het spel stonden. Het kunstmatig starten van een bevalling, werkt voor mijn lichaam alleen maar averechts zo was mijn gevoel. Ook met diabetes.

‘Ik heb al diabetes!’

In de eerste twaalf weken, waarin ik drie keer voor een echo ben geweest is mij drie keer gevraagd of ik geen alcohol of drugs gebruikte én of ik rookte. Ik irriteerde mij elke keer weer aan die vraag want…ik zat nog geen jaar ervoor in mijn pre-conceptie gesprek met de gynaecoloog en moest die vraag toen óók al beantwoorden. En nu dus ook weer, elke keer. Leest men geen dossiers? Het feit dat we drie keer iemand anders zagen maakte de boel er niet persoonlijker op en alle controles werden routineus afgewerkt. Voor ons was alles nieuw en als ik zelf niet vroeg wat ik wel of niet mocht eten (ik moest dat vooral op internet opzoeken want ‘dat veranderd zo vaak’) dan at ik gewoon nog kiemgroente. Wat kan ik verwachten bij een volgende controle? Waar moeten we over nadenken? Ik moest het allemaal zelf vragen en ik werd aangekeken alsof ik dit soort dingen zelf had moeten weten. Omdat ik vriendinnen heb die al meerdere keren in dit ziekenhuis zijn bevallen ging ik uiteindelijk maar met mijn vragen naar hen toe. Dan moet je denken aan de meest simpele dingen als…zoals: moeten we zelf flesvoeding meenemen voor onze baby? En hoe zit het met de beschuit met muisjes? Liggen er daar rollen klaar of moeten we dat ook zelf meenemen? (we zijn toch in Zeeland he…ons bin zuunig) Wij wisten dit soort dingen allemaal niet. Dit soort informatie kregen we allemaal niet. Van die vriendinnen hoorde ik dan: is jullie geen rondleiding aangeboden? Nope. Je leest het wel en je hoort het bij anderen, maar het wordt je niet actief aangeboden. Kortom: wij hadden geen idee.

En aangezien ik medisch ben, zal ik toch in een ziekenhuis moeten bevallen. Nu was ik in de gelukkige omstandigheid dat ik stil kon staan bij dit soort kleine dingen, want met mijzelf en onze baby ging het supergoed. Maar voordat er überhaupt aan de eerste voeding van onze baby gedacht kon worden moesten alle risico’s nog uitvoerig onder de loep worden genomen.

Voor wat betreft het verloop van mijn zwangerschap deed men in ieder geval alsof ik al zes keer eerder zwanger ben geweest en het volkomen logisch was wat er allemaal gebeurde. Dat de routine er in zat en er weinig persoonlijke begeleiding bij komt kijken, werd nog duidelijker tijdens de twaalf weken echo. Waar er aan mij werd gevraagd of ik op een nuchtere maag mijn bloedglucose wilde laten prikken. Zodat ze vast een streefwaarde hebben van mijn bloedglucose. Dit in verband met de ontwikkeling van eventuele zwangerschapsdiabetes in een later stadium van de zwangerschap. Geholpen door de zwangerschapshormonen wilde ik die vrouw over tafel trekken en even goed de waarheid vertellen. Zo kalm als ik op dat moment kon, antwoordde ik: ‘De reden waarom ik hier in het ziekenhuis zit (en niet bij een verloskundige praktijk in Middelburg), is dat ik al ruim 19 jaar diabetes type 1 heb. Als u mijn nuchtere glucosewaarde wilt weten dan heb ik daar een heel handig apparaatje voor in huis. Van hoeveel ochtenden wilt u het weten?’

NIPT-test

Vervolgens stelde ze conform protocol de vraag of wij al een beslissing hadden genomen omtrent het al dan niet afnemen van een NIPT-test. Ze adviseerde om geheel volgens haar protocol, een uitgebreide versie te laten doen zodat ze in mijn genetisch materiaal wellicht ook sporen van kanker zouden kunnen ontdekken. En dan zouden we er vroeg bij zijn. Ik quote: “Dat is wel zo handig toch?’. Wel ja. Mijn vriend en ik waren niet echt op de hoogte van het feit dat we daar meteen al een beslissing over moesten nemen en dus vroeg hij om wat meer bedenktijd, aangezien ik nogal over mijn toeren raakte. Het heeft nogal wat impact op mijn geestelijke gestel en dus ook mijn suikers als er uit zo’n test zou kunnen komen dat ik mogelijke kankercellen met mij mee zou kunnen dragen. Volgens het protocol mochten we niet later beslissen en dus zette ik, voordat ik het wist, een handtekening onder de NIPT test met de kansberekening voor kankerdetectie. (dit is later teruggedraaid overigens) De blijdschap van de goede termijnecho verdween naar de achtergrond. Het enige wat ik kon denken was: ‘Ik ben zwanger. Het gaat allemaal goed. Dit moet toch gewoon leuk zijn? Ik zit hier niet voor een scan die kanker moet constateren. Er groeit leven in mijn buik!’ Om dan nog maar te zwijgen over het uitermate briljante idee om een nuchtere bloedglucose waarde te laten prikken, van een zwangere die al diabetes heeft. Leest men hier geen dossiers? En over het empathisch vermogen zwijg ik maar helemaal.

Ook mijn vriend vond de gang van zaken uiterst vreemd en ontzettend onpersoonlijk. Medische indicatie? Prima maar een zwangerschap die nog op geen enkel vlak voor ongerustheid zorgt, hoeft niet zo onpersoonlijk benaderd te worden. Omdat mij het huilen nader stond dan het lachen, heeft hij zijn beklag gedaan over de gang van zaken. Met succes. Na deze interventie kregen we een vaste verloskundige (buiten protocol om) en bleef ik (ook buiten protocol) voor de gezellige dingen bij een vaste verloskundige. Hoewel ik de verloskundige enorm fijn vond, uitte ik mijn frustraties over de bezoekjes aan de gynaecoloog vaak richting haar. Zij werd een soort mediator tussen alle gynaecologen (ja ik heb er wat ‘versleten’) en mij. Met mij en de baby ging het allemaal goed maar ik moest me, bij de gynaecoloog, vooral gaan voorbereiden op alles wat nog meer mis kan gaan in een later stadium. Grotere kans op zwangerschapsvergiftiging, risico’s op aangeboren afwijkingen, risico’s op bloedstolsel, risico’s op vroegtijdig overlijden van de baby…kortom: ik kreeg bijna het idee dat de kans dat ik een gezond kind zou baren en het zelf in perfecte gezondheid zou overleven nihil was. Ik had (en heb dit nog steeds) zelf het volste vertrouwen in mijn lichaam en mijn gezondheid. Dus op een gegeven moment dacht ik echt: klets maar lekker verder ‘met je 1% extra kans ten opzichte van vrouwen zonder diabetes met een kans op hartafwijkingen voor de baby’. Helemaal als dan weer bleek dat Amelle op een keurig percentiel in de groeicurve bleek te zitten. Opeens begreep ik ook waarom veel vrouwen de combinatie zwanger worden met diabetes zo zwaar vinden. Het wordt gewoon nooit positief benaderd. En dat terwijl het zó ontzettend vaak wel goed gaat!

Pas op voor een trombose been!

Op vakantie gaan tijdens mijn zwangerschap vormde natuurlijk ook nog een puntje van discussie. Terwijl mijn vriend en ik heus niet met ons volle verstand zwanger richting onherbergzaam Tibet of de binnenlanden van Afrika op reis wilden, dacht de gynaecoloog ook dat de Sunshine State (Florida) mij en de baby geen goed zou doen. De internist had allang toestemming gegeven (zij kent mij, mijn levensstijl én mijn toewijding) maar de gynaecoloog benoemde nog even wat ik in welke situatie moest doen, daar in dat verre Amerika. Had ik maar nooit gezegd dat de datum voor de volgende controle niet uitkwam omdat wij op vakantie zouden zijn…Weer stapte ik de spreekkamer uit met recepten voor allerlei spuiten en kuren op zak want de kans op een trombosebeen was wel erg groot. Maar ja…’als je van je internist toestemming hebt…’. Vol vertrouwen pakten wij vervolgens onze koffers in en genoten van een zorgeloze vakantie in Florida. Wij hadden deze bestemming juist gekozen omdat ik er zelf al vijf keer eerder ben geweest, het een Engelstalig land is, de supermarkten vol liggen met vergelijkbare producten als die in onze Appie H. en ik in de voeding goed kan inschatten hoeveel koolhydraten er in zitten. Het is redelijk westers en de etiketten in de supermarkten zijn niet in hiërogliefen aangegeven. Kortom…no stress, no worries. Oh ja. En het is er zonnig in onze winter. Nóg een belangrijke reden om te kiezen voor deze bestemming. Eigenlijk de hoofdreden 😉

Saillant detail: uiteindelijk kotste ik het vliegtuig onder op de terugweg. Drie uur heftige turbulentie kon mijn zwangere zelf niet aan. Saillant detail deel twee: Dit was ook de enige en de laatste keer dat ik gespuugd heb tijdens mijn zwangerschap.

Zwanger diabetes
26 weken zwanger op tropisch Key West. Met diabetes!

‘I OWN THIS PREGNANCY!’

Het grootste compliment tijdens mijn zwangerschap, van mensen die er verstand van moeten hebben, kwam van de verloskundige waar we een pretecho lieten maken. Ter verduidelijking, dat was geen verloskundige in ‘mijn ziekenhuis’ waar ik onder controle stond. Dus deze verloskundige kende ik niet. Haar letterlijke woorden waren: ‘Het is dat je een sensor draagt, anders had ik in geen velden of wegen kunnen zien dat je een zwangere diabeet bent. Je hebt een normale hoeveelheid vruchtwater en jullie baby zit op een normaal percentiel.’ Toen ze er ook nog aan toevoegde dat ze dit, met haar dertig jaar ervaring, nog nooit had gezien…kon mijn dag niet meer stuk. Zie je wel. Ik doe het gewoon hartstikke goed! I own this pregnancy!

Ik ben zwanger. Niet ziek.

Door Corona hoefde ik niet zo vaak naar het ziekenhuis meer. Eerlijk gezegd was ik daar wel blij om. Dit betekende alleen dat ik met de verloskundige (mijn relatief leukere bezoekjes…) werden vervangen door telefonische consults. Voor de wekelijkse controles bij de gynaecoloog moest ik blijven komen. Deze wilde ik qua tijd echter zo gunstig mogelijk rondom mijn werk inplannen. Dit gaf ik bij haar aan, ongeveer in week 34. ‘Oh maar ben je nog aan het werk dan?’ was haar reactie. Van verbazing wist ik niets uit te brengen. Er zit toch verder geen ziek iemand voor je neus? Ik ben zwanger, niet ziek.

Inmiddels liep ik dus tegen het einde van de zwangerschap aan en kwam de onderhandeling voor wat betreft het inleiden tot een apotheose in week 37. In week 26 had ik mijn bevalplan ingediend bij de verloskundige en hierin aangegeven dat ik pas wilde praten over inleiden bij 40 weken. Vanuit de Facebookgroep Verdieping Diabetes en bevallen, wist ik dat hier in reguliere ziekenhuizen enorm moeilijk over wordt gedaan en dat universitaire/academische ziekenhuizen hierin wat meegaander zijn en dit per situatie bekijken. Aangezien er hier in Zeeland geen academische ziekenhuizen zijn, zette ik mij schrap voor een stevig potje discussiëren. De wetenschappelijke onderzoeken naar de noodzaak van inleiden bij zwangere diabeten op 38 weken, ontbrak voor mij. Ik heb de onderzoeken uitgeplozen en kon geen wetenschappelijke haalbaarheid terugvinden voor diabetesmanagement anno 2020. Een tijd waarin bloedglucosewaardes 24 uur per dag gemonitord kunnen worden. De onderzoeken stamden uit begin 2000 en sommigen zelfs nog van de jaren negentig. Toen werd bloedsuikermanagement nog gedaan door middel van vingerprikken (veel minder nauwkeurig en vele malen minder voorspelbaar). Daarbij gingen mijn suikers in alle trimesters enorm goed en heb ik nooit hoger gezeten dan 14. En ook deze waarde was een enkel incident wat binnen een uur opgelost was. De laatste gynaecoloog naar wie ik was overgestapt (omdat ik de risico-analyste voor gevorderden echt beu was), was het met mij eens dat wetenschappelijke onderbouwing niet geheel geloofwaardig meer was. Toch gaf ze aan dat ze niet de verantwoordelijkheid op zich wilde nemen om mij door te laten zwangeren tot en met week 40. Voor mij was dit een mes in mijn rug. Ik had het volste vertrouwen in mijn lichaam. Zij deelden dit vertrouwen alleen niet. Ze stelden mij voor de keus (en in mijn optiek was dit een ultimatum aangezien ik al 37 weken zwanger was): inleiden bij week 39, een second opinion in het Erasmus MC laten doen of mijn heil ergens anders zoeken (niet in het ziekenhuis). En dat in week 37 van mijn zwangerschap. Mijn vriend en ik, nog steeds overtuigd van de kracht van mijn lichaam en de gezonde status van onze baby, besloten de handdoek in de ring te gooien. We stonden min of meer met onze rug tegen de muur. Nu nog stressen en een strijd voeren om de bevalling kan ook ten koste gaan van de gezondheid van ons kindje. Het werd inleiden bij 39 weken.

Inleiden diabetes

Inleiden bij 39 weken…

Alles wat ik van tevoren niet wilde, gebeurde toen natuurlijk. Zonder hierover te veel uit te weiden: Ik werd ingeleid met 39 weken, mijn lichaam was er nog niet klaar voor (zowel een ballon als de hormoon gel deden niets en zorgden niet voor de gewenste ontsluiting), Amelle werd er heel onrustig van…haar hartslag ging de lucht in en een keizersnede was hierdoor het enige wat uitkomst bood. Ook ikzelf zag een natuurlijke bevalling niet meer zitten. Ik was al drie dagen bezig met dat gerommel en het voelde zó tegennatuurlijk. Ik wilde niet dat ons kindje hier nog onrustiger van zou worden. Drie dagen na de start van de inleiding, werd ze kerngezond geboren. Haar suikers werden drie keer geprikt op 4.2 en met een gewicht van 3355 gram (op 39 weken) verre van te zwaar. Kortom: wat mij betreft was er voor deze inleiding totaal geen wetenschappelijke aanleiding. En hoewel ik dit nog steeds zo vindt, kijk ik wel terug op een hele fijne geboorte. Natuurlijk anders dan gehoopt maar tegelijk ook niet. Het vertrouwen in mijn lichaam is hierdoor wederom gegroeid. Dit hebben mijn lichaam en ik samen maar mooi geflikt! En hiervoor heb ik letterlijk en figuurlijk levend bewijs….

Door mijn ervaring te delen wil ik onder de aandacht brengen dat dames (en hun baby’s) die chronisch ziek zijn weliswaar wat meer risico’s lopen maar dat wij ook gewoon lekker zwanger zijn. En willen genieten van een zwangerschap. Zeker als deze verder zonder complicaties verloopt. Ik hoop dat medici wat meer willen gaan kijken naar hoe de persoon die tegenover hen zit, in het leven staat. Hoe haar levensstijl is, hoe zij zelf in haar vel zit en hoe haar sociale omgeving eruit ziet. Ik heb mij namelijk in jaren niet zo gezond en gelukkig gevoeld als tijdens mijn zwangerschap. Mijn suikers gingen als een speer, ik was volledig ‘in control’ en ikzelf én onze dochter deden het helemaal volgens het boekje. Ze zat nooit aan de bovenkant van de groeicurve (wat bij ‘suikerbaby’s vaak het geval is) en mijn hoeveelheid vruchtwater was constant als die van een aanstaande moeder zonder diabetes. Ik vind het ontzettend jammer dat mijn bezoekjes aan de gynaecoloog constant uitmondde in een risicoanalyse en/of een discussie. En dat de verloskundigen die ik heb gezien in mijn eerste trimester niet de moeite hebben genomen om mijn dossier te lezen voordat ze mij de kamer in riepen. Gelukkig ben ik mentaal sterk en heeft dit verder geen afbreuk gedaan aan mijn positieve en gelukzalige gevoel. Uiteindelijk moet je alles toch zelf doen. So I did.

En uiteindelijk…jawel…ik heb er even op moeten wachten maar op mijn nacontrole kreeg ik een langverwacht compliment van gynaecoloog nummer vier:

“Mevrouw, u bent uitzonderlijk snel hersteld. Dat zien we niet vaak.’

Tsja. Als uzelf, en uw drie voorgangers, in die negen maanden tijd eens gekeken hadden naar wie er daadwerkelijk voor hen zat. Dan had u geweten dat ik een superfitte en supergelukkige zwangere was die daarnaast toevallig óók nog een goed gereguleerde diabeet is, met een baarmoeder die negen maanden lang geen spoortje heeft vertoond van deze maternale diabetes.

Personal disclaimer: ik begrijp dat iedere zwangerschap anders verloopt, dat dit niet voor iedereen geldt en dat gynaecologen er negen van de tien keer bijkomen omdat de zwangere ‘een risicogeval’ (haat aan deze terminologie maar het staat in mijn dossier) is. Maar een beetje meer in de ‘patientbeleving’ en meer richting ‘shared-decision-making’ had ik enorm prettig gevonden. Zwanger zijn is namelijk ook gewoon heel erg bijzonder en als alles zo goed is gegaan als bij mijn zwangerschap van Amelle, ook gewoon ontzettend leuk.

Desondanks begrijp ik ook dat de zorgverleners in dit geval hun uiterste best hebben gedaan om mij, als zwanger risicogeval, naar hun beste kunnen te behandelen. Uiteindelijk streven we toch beide naar hetzelfde doel: Na negen maanden een gezonde baby erbij op deze wereld! En ondanks dat ik niet geheel tevreden ben met hoe men mij, als chronisch zieke zwangere, heeft benaderd ben ik hen toch enorm veel dank verschuldigd. Onze mooie Amelle is mede door hun goede zorgen, kerngezond ter wereld gekomen.