Diabetes

Een Hba1c van 43. Hoe dan?

Wow! Het is alweer even geleden dat ik wat heb geschreven maar er zit zoveel leuks in mijn hoofd dat ik besloten heb, lekker wat meer tijd in te plannen om te gaan schrijven. Dat is tenslotte iets wat ik heel erg leuk vindt! Dus…here I am again! Aan het begin van dit jaar had ik wat plannen gesmeed/doelen gesteld. Zo wilde ik onder andere heel graag dit jaar mijn Hba1c omlaag brengen. (Diabetes voor dummies: het Hba1c is de gemiddelde bloedglucose waarde van de afgelopen 2 a 3 maanden) In december was deze 61 en ik wilde ‘m graag binnen de 50 hebben. Gewoon om mezelf te motiveren er nóg meer uit te halen. Want ik voelde: dat is mogelijk. Er zit meer in dan dat ik nu al heb bereikt. En ik ging er goed voor! Aangezien het nu oktober is en mijn Hba1c inmiddels zelfs vér onder de 50 is beland (43 as we speak…) wil ik graag delen hoe ik dit heb bereikt.

Mijn eerste hba1c van dit jaar werd geprikt in maart, mijn tweede in juli en mijn derde in september. In maart en in juli was ie al lager dan ik had gehoopt, namelijk 49 en afgelopen week is mijn historisch dieptepunt in Hba1c land bereikt: 43! Even als referentiekader: deze waarde van mensen die zelf nog insuline produceren (dus zonder diabetes) ligt tussen de 20 en de 42. Dat ik hier, na jaren vol ruzie met mijn diabetes, zó ontzettend dichtbij zit.. vind ik echt ontzettend bijzonder. Mijn lichaam regelt de insuline productie namelijk niet zelf. Dat moet ik voor mijn lichaam doen. Dat vraagt om zelfkennis. Daarom manage ik constant hoeveel ik eet, hoeveel koolhydraten daar in zitten, wat ik vervolgens ga doen en hoeveel ik daarbij zou kunnen verbranden. Op basis hiervan bereken ik hoeveel ik denk dat mijn lichaam aan insuline nodig heeft. Gebaseerd op de activiteiten die ik daarna ga doen. Na negen maanden 2019 kan ik wel zeggen: ik heb mijn lichaam weer een stukje beter leren kennen. Ik heb in die negen maanden een aantal dingen behoorlijk anders aangepakt:

1. Diabetes delen

Hoewel ik absoluut van mening bent dat mijn diabetes mijn eigen verantwoordelijkheid is en niet die van mijn omgeving, helpt het wel ontzettend door dierbaren onderdeel te laten zijn van wat ik doormaak. Wat mijn doelen zijn, en hoe ik die denk te gaan bereiken. De weg hier naar toe had wat hobbels en het heeft wat intense gesprekken gekost. Het duurde namelijk even voordat mijn vriend begreep waarom wat meer betrokkenheid bij mijn diabetes zo belangrijk is. Toch merken we nu ook meteen hoe waardevol het is om dit te delen. Ik blijf verantwoordelijk maar we hebben het er dagelijks over. Klinkt zwaar? Nee absoluut niet. Voor ons is het inmiddels de normaalste zaak van de wereld om ‘even mijn suikers door te nemen’. Het brengt ons nóg dichterbij elkaar en hij snapt een stuk beter als ik gefrustreerd ben door een veel te hoge of te lage bloedsuiker. Terwijl ik zo mijn best had gedaan. Hij is er op die momenten voor me. Hij denkt mee, komt met oplossingen, voelt mijn commitment voor mijn gezondheid en ziet dat als iets moois. Daarnaast gebruik ik de Libre – link (Freestyle Libre) en deel dus zo mijn bloedsuikerwaardes met mijn vriend en mijn moeder. Zo kunnen zij mij van een afstandje in de gaten houden. Dat voelt voor mij prettig. Zij weten heel de dag door hoe het gaat (al doen ze er niet altijd wat mee want negen van de tien keer is dat niet nodig) en ik kan op mijn beurt een appje verwachten als ik stijg of daal in waardes. Helemaal prima! Ik zie dat ook niet als controle of een bestraffend vingertje maar als betrokkenheid waardoor ik extra scherp blijf.

Dit is, wat mij betreft, een van de pijlers waarop de fundering van mijn nieuwbakken lage Hba1c staat. Je bent altijd zelf je eigen diabetes-manager maar door erover in gesprek te blijven met je dierbaren en hen onderdeel te laten zijn van de dagelijkse beleving ervan, maak je het voor jezelf luchtiger en wordt je scherp gehouden. Voor mij is het in ieder geval ontzettend waardevol. Zo pakte mijn vriend regelmatig mijn telefoon om mijn bloedsuiker te scannen terwijl ik met onze 4×4 auto op vakantie in Afrika door de Nationale Parken heen scheurde. En kreeg ik regelmatig een cracker of kaakje aangeboden als ik ‘dalend’ was. Zo fijn en zó lief! Het heeft mij ook geleerd om er open over te zijn, ik raak nu bijvoorbeeld ook niet zo snel geïrriteerd als mensen er naar vragen. Ik kan dat nu zien als betrokkenheid en interesse. Tenslotte is het alleen maar goed als je omgeving er meer over wil weten. Het hoort nu eenmaal bij mijn leven en dus ook in een leven mét mij samen. Hoe meer ik erover deel, hoe beter ik word begrepen en dat voelt goed.

2. Beweging

Een andere pijler waarop mijn Hba1c balanceert is voldoende beweging. Ik ken mijn lichaam inmiddels goed genoeg en ik weet dat een x aantal koolhydraten bij mijn ontbijt zorgt voor een lichte piek in mijn bloedsuikers. Direct na het eten. Door eerder (ongeveer 15 a 20 minuten voordat ik daadwerkelijk ga eten) mijn kortwerkende insuline te spuiten, weet ik inmiddels dat ik die piek kan voorkomen. Ik weet inmiddels ook dat ik minder insuline in de ochtend nodig kan hebben, als ik na mijn ontbijt ga wandelen. En dát is ook een fijne ontdekking geweest, het afgelopen jaar. Omdat mijn vriend om zeven uur zijn bed uit moet (en ik theoretisch gezien pas om acht uur), en ik dan toch wakker ben, ga ik er ook uit. Niet omdat het moet, maar omdat ik het heerlijk vind om voordat ik naar mijn werk ga nog even een stukje te wandelen. Even tijd voor mezelf, met een podcast op of lekker in gedachten, dertig minuten wandelen. Ik kijk er elke ochtend weer naar uit. Het is goed voor mijn bloedsuikers en helpt mij mijn gedachten te ordenen waardoor ik tijdens de werkdag goed kan focussen. Ik heb dit zelfs op vakantie in New York niet overgeslagen. Naar de metro met de fiets of uber? Nee hoor, ik loop lekker! Daarnaast loop ik zo nu en dan hard en probeer ik twee a drie keer in de week te bootcampen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik hier, qua bloedsuikers, echt een enorme weg in heb moeten vinden maar inmiddels weet ik goed wat mijn lichaam hierin nodig heeft en hoe ik ergens op reageer. Zo moet ik, als ik in de ochtend sport, iets aan actieve insuline in mijn lijf hebben vanwege de aanmaak van cortisol in de ochtend (werkt bloedsuikerverhogend dus sporten op een lege maag en zonder kortwerkende insuline zorgt bij mij voor een gigantische piek ná het sporten). Hierin is ‘gewoon maar proberen en accepteren als het misgaat’, de sleutelrol geweest.

Hardlopen, ook op vakantie in New York!

3. Kennis opdoen

Ik hoor je denken; gewoon maar proberen? Jep. Ik heb uiteraard advies gevraagd aan de specialisten in het ziekenhuis maar mijn diabetes verpleegkundige wist niet wat ‘bootcampen’ was en gooide het, op de adrenaline die vrij komt bij sporten. Voor mij niet logisch omdat ik het bijvoorbeeld nooit in de avond heb, maar alleen in de ochtend. Daar kon ze verder ook niets mee. Kortom; voor mijn kennis en informatie ben ik de online Diabetes community gaan raadplegen. Hier was gelukkig wat meer kennis en ervaring aanwezig dan in mijn ziekenhuis. En dat is ook een heel belangrijk onderdeel geweest in mijn weg naar een lager Hba1c. Online vragen stellen aan- en meelezen met ervaringsdeskundigen. Zo ben ik er dus ook achtergekomen waardoor ik in de ochtend zo piekte als ik ging sporten. Daarnaast ben ik mij gaan verdiepen in hoe het nu allemaal werkt. Die diabetes. In mijn lichaam zelf. Hierin heb ik veel gehad aan het boek The Diabetic Muscle & Fitness Guide van Phil Graham. Het is echt even lastig omdat het in het Engels is en medische termen in het Engels mij vaker niet dan wel bekend waren, maar ik snap nu zó ontzettend veel beter wat zich in mijn lichaam afspeelt en daarbij ook…hoe ik daarop kan anticiperen.

Kennis opdoen zit ‘m overigens niet alleen in vragen stellen en boeken lezen maar ook in willen weten wat je bloedsuikers doen en hoeveel insuline daar tegenover moet staan. Ik meet ook ontzettend veel meer. En vertrouw ik het getalletje op de Libre niet (past het niet bij hoe ik mij voel…?) Dan haal ik heel wat vaker dan vorig jaar, mijn vingerprik tevoorschijn.

Wat veel diabeten vast al jaren doen maar ik pas sinds dit jaar is: proberen structuur aan te brengen in je voeding, beweging en leven. Je weet dan, na verloop van tijd, wat werkt voor je lichaam en wat niet. En hoeveel insuline daar tegenover moet staan. Ontbijt, lunch en diner. Ik sla het nooit over. Ook in een weekend niet. Balance is key. Hierbij heb ik ook weer ontzettend veel gehad aan mijn vriend. Waar ikzelf nogal eens een lunch kan overslaan, wil hij gewoon altijd lunchen. Inmiddels weet ik dat dit voor mijn energie én diabetes ook van belang is voor mij en dus sla ik bijna geen lunch meer over. En ga ik op reis en krijg ik middenin de nacht een pastaatje aangeboden in het vliegtuig? Dan bedank ik vriendelijk. Met een tijdsverschil ontregel ik mijn diabetes al een beetje. Dan ga ik ook geen koolhydraten eten terwijl mijn lichaam dat eigenlijk niet nodig heeft…middenin de nacht. Had ik vroeger nooit gedaan. Dan had ik dat pastaatje gewoon lekker opgegeten. 😉

4. Mindset

Absoluut het allerbelangrijkste. De wil om dit doel te bereiken. Als je iets wilt, dan kun je het ook. De vraag is alleen…hoe graag wil je iets? De wil om goed voor mijzelf en mijn lichaam te zorgen. Ik vind inmiddels dat ik dat waard ben en daarom kan en wíl ik dit. Met als geweldig resultaat: Ik heb mij in jaren niet zo gezond gevoeld als nu. Ik ben energieker, positiever en het allerbelangrijkste: ik heb het euforische gevoel dat IK ‘in control’ ben voor wat betreft mijn diabetes. Ik snap en weet waarom ik een hypo heb. Ik begrijp het als mijn bloedsuiker te hoog is. Natuurlijk is het vervelend, maar ik kan het negen van de tien keer verklaren. Daarom komt een hoge waarde ook zelden meer voor. En wat is hoog? Hoog is dan voor mij een waarde van om en nabij de 15. Het afgelopen jaar heeft mij namelijk geleerd dat ik die controle kan pakken. Ik moest het alleen willen. En na zeventien jaar diabetes, was het eindelijk zover. Ik wilde het. And so I did. Ik zette mijn gezondheid voorop. Het werd mijn prioriteit.

Ik ging op zoek naar informatie, zocht een pad wat voor mij werkte, nam mijn dierbaren er in mee en slaagde er na drie maanden al in om mijn doelen te bereiken. Met vlag en wimpel. Geen enkele keer heeft er een vijf in mijn Hba1c gezeten namelijk. Ik begon met 49 en zit nu dus op 43. En daar zijn vakanties bij inbegrepen. Vier weken rondreizen door Afrika, een feestweekend Ibiza en een week burgers en friet in New York. Met de juiste mindset en daardoor de juiste keuzes zijn ook die weken ontzettend goed gegaan. Uiteraard wat vaker een hypo of een tikkie te hoog. Maar dat is geen wereldramp. Dat gaat nu eenmaal zo in een andere omgeving met een ander ritme en andere voeding. Meer meten waardoor je sneller kunt schakelen en dus bijsturen. Ook heb ik afgelopen week de keuze gemaakt om terug te gaan naar mijn ‘oude ziekenhuis’ in Schiedam. Mijn team daar kent mij, stelt de juiste vragen en blijft niet hangen aan de vooropgestelde protocollen. Dat past beter bij mij en mijn manier van omgaan met diabetes dan mijn huidige team in het ziekenhuis in Terneuzen. In plaats van te kijken naar positieve kanten probeerden zij mij met man en macht aan een pomp te helpen (terwijl ik bij mijn eerste gesprek met mijn nieuwe internist al had aangegeven dat niet te willen) en was het gebruik van mijn type insuline eigenlijk niet gewenst. En dat kreeg ik ook ieder bezoek weer te horen. In plaats van een complimentje kreeg ik vooral te horen hoe het anders moet. Zo belde ik laatst voor een afspraak naar de diabetesverpleegkundige en toen kreeg ik te horen: ‘Oh ja we hebben u op het MDO besproken. Ja u mag overstappen op de Dexcom’. Dat was voor mij de spreekwoordelijke druppel. Ik heb nog nooit het woord Dexcom in mijn mond gehad en WIL helemaal geen pomp of andere vorm van CGM. Ik heb deze lage Hba1c bereikt door zelf de controle te pakken en zelf alles te onderzoeken. Het feit dat het ziekenhuis hier 0,0 aandeel in heeft gehad was voor mij een teken dat ik ook hierin andere keuzes wilde maken. Deze diabetes poli past niet bij mij. Ik heb aan mezelf bewezen dit te kunnen maar wil wel graag een medisch team dat over mijn schouder mee kijkt en kan bijsturen wanneer nodig. En niet continue zit te hameren op dingen die anders moeten, terwijl de juiste vragen (hoeveel % van de tijd zit je ‘in range’? om maar een voorbeeld te noemen) naar mijn idee nooit worden gesteld. En dus ga ik anderhalf uur reizen vanuit Middelburg naar Schiedam en weer terug om dinsdag weer bij mijn oude vertrouwde team op afspraak te kunnen. Ook dat is een compleet andere instelling en had ik een jaar geleden absoluut niet overwogen. Maar nu…wil ik vooral het beste voor mijzelf.

Diabetes reist overal mee naar toe in mijn leven…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *